プロジェクト概要

こどもかぞくまんなかの紹介

こんにちは。“こどもかぞくまんなか”といいます。
私たちは日本のあちこちから集まった、小児科医、NICU（新生児集中治療室）の看護師、助産師8人からなるグループです。

「日本のNICUでも赤ちゃんが家族と一緒に過ごせるようにしたい！」との思いで、6年前から日々の仕事と並行しながら活動をしています。

はじめに

日本で生まれる赤ちゃんの10人に1人が病院のNICU（新生児集中治療室）に入院します。
妊娠・出産は、お母さんにとっても、赤ちゃんにとっても、たいへん大きな体の変化です。多くの方は幸い大きなトラブルなく経過しますが、中には

　・妊娠中に、おなかにいる赤ちゃんの生まれつきの病気が分かる
　・生まれた後に、赤ちゃんの生まれつきの病気が分かる
　・赤ちゃんが予定日よりもとても早く、小さく生まれる（早産）
　・生まれる前後の変化のため、赤ちゃんがしんどく、助けが必要

という場合があるのです（ちなみにこれらは、妊娠前や妊娠中の過ごし方などとは無関係で、誰にでも一定確率で起こり得ると言われています）。そして、このような赤ちゃんが治療やサポートを受ける場所がNICUです。赤ちゃんのNICU入院期間は数日のこともあれば、長い場合は年単位となることもあります。

それでは、こちらの写真をご覧ください。

これは国内のNICUの一般的な様子です。

赤ちゃんは保育器に入り、たくさんの医療機器に囲まれ、医療スタッフが忙しく動き回っています。ここで赤ちゃんは懸命に命をつなぎ、その子なりに成長しようとしています。

……。

ここで、気になることがありませんか？

「赤ちゃんの家族は、どこ？」

実は、国内のNICUでは親子分離（親とこどもを別々に過ごさせること）が主流です。お産を終えたお母さんは自分の病室から、お父さんや他の家族はお家からNICUへ「面会」というかたちで赤ちゃんに会いに行きます。お母さんがお家に退院すると、今度はお家からNICUへ通って「面会」をします。

上の写真で分かるように、保育器の周りで家族がゆっくり過ごせるスペースは少なく、椅子1脚が提供される場合がほとんどです。特に産後間もないお母さんにとって、このようなNICUで長時間過ごすことは負担になることがあります。

また、親子分離のNICUでは、以下のようなルールが設けられていることがあります。

　・面会できる時刻や時間に制限がある
　・授乳や沐浴をするのに予約をしなければいけない
　・抱っこ、授乳、おむつ替えのタイミングを家族が判断できず、スタッフの許可を得なければいけない
　・赤ちゃんをなだめるなどの役割さえも、家族に任されることが少ない

これまでNICUでは救命や治療だけに重点が置かれがちであり、医療スタッフにとって仕事のしやすい形が親子分離だったのかもしれません。

そのようなNICUで、赤ちゃんと家族は短い時間を少しずつ積み重ね、なんとか愛着をつなぎ、退院し、お家での生活を始めてきました。しかしなかには、だんだんとNICUから足が遠のいてしまう家族、赤ちゃんのことを理解することが難しい家族、育てづらさを強く感じてしまう家族もいます。

このような様子を見て、私たちは心を痛めてきました。
何より「小さな体で治療を受けながらも、家族といられず赤ちゃんが一人で泣いている」という状況をなんとかしたい。

そして、無理なく役割を担ってもらうことで家族の気持ちを和らげたい。その結果、赤ちゃんと家族の関係が安定し、NICUを退院した後もハッピーに暮らせられたら……。

私たちのプロジェクトは、NICUで赤ちゃんと家族を生後早期からつなぐことを通し、早産や病気があっても、家族で前向きに生活できる社会の実現を目指す取り組みです。

“こどもかぞくまんなか”とファミリーセンタードケアについて

私たちは、“こどもかぞくまんなか”というグループ名で、NICUでのファミリーセンタードケアを推進する活動を行っています。

ファミリーセンタードケアとは、患者をその家族ごと対象ととらえる医療・福祉の形です。北欧やカナダのNICUでは先進的なファミリーセンタードケアが行われ、赤ちゃんの集中治療との両立に成功しています。

早産や病気のある赤ちゃんでは、NICU退院後も発達を支えていく必要があるため、家族はとても重要な存在だと認識されているのです。また、生まれつきの病気がある赤ちゃん、ハンディキャップがある赤ちゃんでは特に、赤ちゃんと家族の関係を大切にする必要があると考えられています。

ファミリーセンタードケアをポリシーとしたNICUでは、例えば以下のようなことが行われています。

　・赤ちゃんと家族は、一緒にいることをいつでも選択できる
　・NICUにいても赤ちゃんの第一の養育者は家族である、とスタッフが考えて家族を尊重、歓迎している
　・スタッフは、家族が段階に応じて赤ちゃんの世話や治療の一部を担えるようサポートする
　・スペースがあるNICUでは、産後すぐのお母さんでも赤ちゃんのそばにいられるよう、保育器の隣に大人用ベッドがある
　・赤ちゃんが痛みを伴う治療を受ける時、希望すれば家族が立ち会い、赤ちゃんを抱っこしたりなでたりして、痛みを和らげる

赤ちゃん、家族、医療スタッフそれぞれにとっての、ファミリーセンタードケアのメリットをまとめました。

しかし、日本国内でこのようなファミリーセンタードケアが行うNICUはまだ多くありません。その原因としては次のようなものがあります。

　・医療スタッフや家族がファミリーセンタードケアについて知らない
　・家族には赤ちゃんのことを任せられない、とスタッフが思っている
　・家族がNICUに入ることで、医療の安全がおびやかされると認識してしまっている
　・病院運営者やNICU責任者がファミリーセンタードケアに反対する
　・退院が近くなってから、家族に世話を練習してもらえば大丈夫と思っている
　・スペースがない場合はファミリーセンタードケアができない、と思い込んでいる

こどもかぞくまんなかのブース

私たちはファミリーセンタードケアを紹介するブース展示を2013年以後計7回行ってきました。会場は主に新生児医療関連の全国学会の会場で、対象は主に新生児医療や産科医療の関係者です。患者家族、医療機器・薬剤等メーカーの方、医学・看護教育に当たる方も来場くださいます。私たちのブース展示は、NICUで働く医療関係者にファミリーセンタードケアを知ってもらう大切なチャンスです。

このブースで私たちが伝えようとしていることは主に次の4点です。

　・海外のNICUのようなスペースや設備がなくても、ファミリーセンタードケアができること
　・家族を歓迎する雰囲気や、声のかけ方などがむしろ大切であることと、その方法
　・家族を信頼し、段階に応じた役割を担ってもらうことで、家族の力を引き出すこと
　・ファミリーセンタードケアを行うと赤ちゃんと家族の関係が安定し、それは赤ちゃんの治療の重要な一部となること

ブースでは本物の保育器や人工呼吸器を用い、実際のNICUを再現します。小さな人形を赤ちゃんに見立てます。そして、家族の居場所として成人用ベッドや簡易ベッドを添えます。

来場した方にはベッドに横になってもらい、赤ちゃんに付き添う家族の立場を体験してもらったり、カンガルーケア（赤ちゃんと家族が互いの胸をぴったりあわせて行う長時間の抱っこ。ブースでは着衣のまま行いますが、実際は肌と肌をあわせます）を体験してもらいます。

家族への声かけや関わりかたを、私たちメンバーと来場した方で検討する機会もあります。

例えば、今までは保育器から小さな赤ちゃんを抱き上げる行為はスタッフが行い、家族は赤ちゃんを渡されるのを座って待つことが主でした。私たちのブースでは、家族が赤ちゃんにぴったりと体をくっつける方法で、赤ちゃんのストレスが少なく抱き上げる方法を伝えています。家族も能動的に赤ちゃんのケアに加わることができます。

ブースでは他に、国内のNICUでも行いやすいファミリーセンタードケアの工夫や実際の例、医学データの裏付けなども展示し、来場した方にファミリーセンタードケアをポジティブにとらえてもらえるようにしています。

2019年度のブース展示は、11月27日（水）～29日（金）の3日間で開催いたします。

ブース展示は8回目となりますが、今回の場所は鹿児島市内で、私たちのブースとしては初めての九州での開催です。

地方の医療関係者は、都市圏での学会になかなか参加しづらいと聞いています。九州の方、また全国から学会参加する方に、「ファミリーセンタードケアっていいなあ」「できることを始めてみよう」と思ってもらえるブースにしたいです！

ブースに来られた方の声

以下は、過去のブースに来場した方の言葉（一部）です。

▼カンガルーケア体験がすごくよかった。このような体験型企画があると実際の家族の気持ちが少しでも分かるような気がする。

▼活動に共感する部分が多くある。上の子がいるから赤ちゃんの面会に来れませんという声を多く聞いたり、NICUの中に入れずおばあちゃんと泣きながら待つきょうだいの声を聞いて、何とかしたいと思いながら、具体的な動き方がわからずにいる。貴重な展示、お話をありがとうございました。（きょうだい面会について展示した2017年のブース）

▼もっとこの活動が全国に広がればいいなと思う。

▼私の病棟ではやりたくてもできないことがたくさんあり、何とか少しずつ実現していきたいと刺激になった。

▼私たちもまねしてみよう！と思えるきっかけになる。こうして親子をサポートする情報が共有できる場をこれからも続けていって欲しい。

▼準備など大変だろうがずっと続けることでファミリーセンタードケアが日本全国で当たり前になってほしい。

こどもかぞくまんなかへの思い

私のこどもかぞくまんなかへの思いを書きます。

NICUで働いていた時、赤ちゃんが一人で泣いていることがいつも気になっていました。そもそも、どうして一人で過ごすことになっているのだろう？　元気な赤ちゃんでもずっと家族といたいのに、早産や病気と共にある赤ちゃんが一人でいるのは、本当にこのままで良いことなのだろうか？

親子分離の状況で、多くの家族は赤ちゃんと懸命に愛着をつないでいきます。でも、そこにはとても多くの心理的なハードルがあると思います。面会時間や面会のルール、緊張する雰囲気、親が役割を担えない状況……。もしハードルを乗り越えられない家族がいても、不思議ではないように感じています。

徐々に面会から足が遠のく家族、そして退院が受け入れられず施設入所となる赤ちゃんが大勢ではありませんが、でも必ずNICUにはいます。

赤ちゃんがNICUを退院した後、中には障がいなどを理由に生きづらさを抱える場合もあります。また、入院していた赤ちゃんを家でみていくことは、通常の育児以上にパワーを要することも少なくありません。このような時に、赤ちゃんと家族の関係が安定していることはとても重要です。NICUがその土台作りを支える場所へ変わっていけないだろうか、とずっと考えていました。

そんななか2013年8月、先進的なファミリーセンタードケアを行っていることで知られる、スウェーデンのウプサラ大学NICUを見学する機会を得ました。この見学を共に行った8名が現在のこどもかぞくまんなかを形成しています。

ウプサラ大学NICUでは、赤ちゃんのそばに家族がいつもいて、医療スタッフは家族を見守ったりサポートする立場でした。処置への立ち会いや医療的なケアも、少しずつステップを踏んで家族が担っていきます。

「こどものことは僕が一番知っているよ。いつも一緒にいるからね」と話してくれたお父さんの穏やかで、少し自負のある表情がとても印象に残っています。NICU内で赤ちゃんが一人で泣いている状況を目にすることはありませんでした。

また、医療スタッフの様子にも注目すべき点がありました。

「家族をサポートするのはもちろんたいへんよ。でも、以前よりずっといい方法だと思う」と看護師が話していました。

赤ちゃんが入院したばかりの頃は、赤ちゃんの治療も濃厚で、家族へのサポート内容も多岐に渡ります。でも、日にちが経過するにつれ家族が赤ちゃんの世話に慣れていくため、看護師の仕事量は減ったり、より専門性の高い内容にしぼられていきます。

一方、日本のNICUでは家族に“退院指導”がたくさん必要なため、退院まで看護師の仕事量は多いままです。そして、一人で泣き続ける赤ちゃんをあやしたり、授乳することも看護師の仕事量の多くを占めています。

時には対応しきれず、泣いている赤ちゃんを横目に辛い思いを抱くスタッフもいます。ファミリーセンタードケアが広がることで、NICUが赤ちゃんと家族だけでなく、スタッフにもやさしい場所に向かう可能性を私たちは考えています。

私たちはウプサラ大学NICU見学の後、ブース展示や研修会開催を通して、ファミリーセンタードケアを広める活動を続けています。国内でやりやすい方法をあわせて伝えることも重要視しています。

もっと多くの人にこの活動を知っていただき、国内のNICUにファミリーセンタードケアの優しさ、こどもと家族への支援を広げていきたいと思います。 

ご支援・ご協力いただけますと幸いです。

何卒よろしくお願いいたします。

クラウドファンディングの理由

NICUでファミリーセンタードケアが広がるには、ファミリーセンタードケアを知らない人、詳しく知らないため否定的に思っている人にも適切な情報が伝わる必要があります。入場料を得るブース展示では、このような人達に入場してもらうことが難しいため、福祉財団の助成金獲得やクラウドファンディングを手段としています。

支援金使用用途

会場関連費（会場費と展示用パネルレンタル費）：19万円
展示物制作費：3万3,000円
事務関連費（輸送費など）：2万5,000円
リターン品制作費：5万円
リターン品送料：3万円
クラウドファンディング手数料：7万2,000円（18％）

活動報告

活動報告

ご支援頂いた皆様へ

このたびは、私たち　こどもかぞくまんなか　へご支援を頂き、誠にありがとうございました。
おかげさまをもちまして、クラウドファンディング成立し、そして2019年11月27日～29日ブース展示を行うことができました！

＝＝＝　ブースの概要　＝＝＝

開催日：2019年11月27日～29日
開催場所：第64回日本新生児成育医学会学術集会・第29回日本新生児看護学会学術集会の会場内（SHIROYAMA HOTEL kagoshima（鹿児島市））
来場者数：233名（記帳ある方のみカウント）
テーマ：「急性期だけど→だからファミリーセンタードケア」
展示内容：
　文献紹介
　急性期ケア別ファミリーセンタードケア
　新病棟速報
　アイデアポスター
　プライスレスFCC（ファミリーセンタードケア）
　家族中心のNICU再現コーナー
　カンガルーケア、家族主体の移動介助の体験
　カンガルーウェア試着展示
　ウプサラ大学NICU写真パネル

＝＝＝　ブースの様子　＝＝＝

▽写真①：同僚同士で意見交換したり、こどもかぞくまんなかメンバーへ質問に来られる方もありました
https://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/33ca1635a81c54809ee0d4b430af48bf.jpg

▽写真②：メモをとられる方も多くありました
https://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/c34bd96832845ae9729bf53655e5044d.jpg

▽写真③：カンガルーケアを体験中の方
https://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/69506cbe4dfc0e2da96c59a45436e0eb.jpg

▽写真④：来場者が家族役、こどもかぞくまんなかメンバーがスタッフ役で、家族が主体のカンガルーケアにトライしているところです
https://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/38c0bc21069302e31cd01912a47d8ac2.jpg

▽写真⑤：ファミリーセンタードケアが愛着形成に良い影響をもたらす内容の文献を紹介しました
https://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/9a1e91c1fcc203f94e99fef1db0c22e9.jpg

▽写真⑥：こどもかぞくまんなかメンバーの思いがつまった、プライスレスFCC（ファミリーセンタードケア）。大がかりなことでなく、毎日の診療やケアがファミリーセンタードになる工夫を掲示しました
https://fanfare.medica.co.jp/files/20191216/d3dff20b312199937c702334ff8151e9.jpg

＝＝＝　ブースに来られた方の声　＝＝＝

以下は、今回ブースに来場した方のアンケートからの抜粋です。

「とてもすてきな活動だと思います。プライスレスFCCを実践していきたいです。」
「カンガルーケアが体験できたのがよかったです。具体的に家族にも伝えられると思います。」
「取り入れたいと思うケアたくさんありました。」
「他施設のとりくみを知ることができて参考になります。」
「産科病棟で皆さんの活動について知らせていきたいと思います。また、NICUとの連携についても自分なりに考えていきたいと思いました。」
「ファミリーセンタードケアについて、施設内で考える機会をもちたいと思います。」
「設備が整わなくても、スタッフの心がけ次第でできることがあると思いました。」

＝＝＝　支援金使用用途　＝＝＝

頂いた支援金総額　524,000円
　▽　▽　▽　▽　▽　▽
会場関連費（会場費と展示用パネルレンタル費）：214,940円
展示物制作費：9,227円
事務関連費（輸送費など）：17,927円
リターン品制作費：76,712円
リターン品送料：8,770円
クラウドファンディング手数料：94,320円（18％）
残金：102,104円　・・・　来年以後の活動に大切に使わせて頂きます。

＝＝＝　今後について　＝＝＝

ブースの来場者は年々増えており、ファミリーセンタードケアという言葉や、私たち、こどもかぞくまんなかについて知っていただきつつあると感じました。

来場者の職種では看護師が多いのですが、医師の割合が増加傾向です。ファミリーセンタードケアがうまくいくには、医師が理解し好意的に考えていること、職種を超えNICU全体で取り組めることが鍵の一部と私たちは考えています。私たちの活動が、ファミリーセンタードケアの普及にいくらかでも貢献できているならば幸いです。

また今回「実際NICUでファミリーセンタードケアを始める段階に立ち、気になることや検討しておきたいことを相談に来る方が増えた」という印象も受けています。ファミリーセンタードケアについての相談場所であることも、このブースの役割のように考えています。

ブース展示やその他の情報発信を続けてほしい、とのありがたいお言葉を多くの方からいただきました。規模の大小はありますが可能なかぎりブース展示を続け、ファミリーセンタードケアを多くの方にお伝えしていきたいと考えています。

こどもかぞくまんなかを目指して、これからも活動を続けて参ります。今後とも応援どうぞよろしくお願い申し上げます。

応援メッセージ

sousouさん

はじめてカンガルーケアをさせて頂いたときのことを思い出しました。
軽い軽い体重と体温を感じながら、ずっと一緒にいたいと思いました。

活動を応援しています。頑張って下さい。

nicuwadaさん

FCCは日本にも確実に浸透してきていると思います。ハード、ソフト、いろんな問題がありますが、赤ちゃんと家族のために頑張りましょう。
世界の子ども達が幸せになりますように。

へんかえさん

　陰ながら応援しております！

ぐりこさん

二人の子がNICUでそれぞれ7ヶ月、2年3ヶ月おせわになりました。スタッフのみなさんがあたたかく支えてくださって今があります。少しでも家庭と同じような過ごし方ができるように、NICUも子どもにとっては、育ちの場であり、「家」であることができるように、微力ながら応援しています。

ばにらさん

今朝，「家族と一緒に過ごせるNICU」をニュースで観ました。こんな素敵なNICUが全国にたくさんあったらいいのに・・・と思っていたところでした。頑張ってください。応援します。

はがねさん

赤ちゃんのため家族のため。期待しています。

Arthurさん

当院NICUは来年1月から改築の予定ですが、十分な広さが確保できず、家族のためのスペースが十分にとれませんでした。狭いスペースでも家族のための要素を取り入れたいと思ってます。参考にさせていただきます。11月を楽しみにしています。頑張ってください。

向井丈雄さん

応援します。少額ですが、赤ちゃんとご家族のお役に立てる幸せなことと思っています。
是非頑張ってください。

はろさん

すべての赤ちゃんと家族が過ごしやすい社会になりますように！

モトさん

30数年前、NICUで勤務していました。大学院ではハイリスク助産学でNICUケアを教え、実習でも、ご家族とベビーから、たくさんのことを教えていただいております。ベビー様とご家族様が幸せな時間を長く共有できることを願っています。